Extra:
Hace 4 años, te contactamos para que dieras visibilidad a nuestra causa y gracias a tu difusión pudimos poner en marcha un proyecto de terapia génica para curar a nuestros niños en el hospital Vall dhebron. En aquella ocasion te escribió otra familia pero su angel ya no está aqui. Nosotros seguimos luchando por los 17 niños que quedan. Hemos financiado este proyecto hasta dia de hoy como hemos podido pero estamos en la recta final y te necesitamos de nuevo.
Aprovechando el dia mundial de las enfermedades raras hemos puesto de nuevo en marcha un crowdfunding para terminar de recoger los fondos que necesitamos. Hemos abierto una fundacion, Gen Rebelde Gnb1 (@genrebelde.gnb1) por si alguien quiere leer, colaborar o difundir. Vuestra ayuda puede cambiar el mundo. Muchas Gracias. @Sandra.
